La storia di Charlie Gard (e della sua famiglia) è di quelle strazianti alle quali è impossibile credere neanche con la più fervida immaginazione. Anche la Corte Europea dei diritti dell’uomo, chiamata a decidere su una vicenda triste e spinosa, ha respinto la richiesta dei genitori e confermato quanto già deciso dal giudice britannico. Sospendere le cure: questo il risultato di una battaglia giuridica e di civiltà destinata a lasciare il segno.
Charlie Gard è affetto da una rarissima malattia genetica per la quale il tribunale britannico aveva ordinato la sospensione delle cure. I genitori, Connie Yates e Chris Gard, hanno sempre sostenuto la volontà di condurre il piccolo Charlie negli Stati Uniti per una terapia sperimentale. Il divieto delle autorità, prima britanniche e poi europee, è stato netto nonostante la grande battaglia dei genitori per il diritto (verrebbe da dire sacrosanto) della famiglia e del piccolo alla vita.
Charlie Gard, la storia e la malattia
Sindrome da deplezione del DNA mitocondriale: questo il nome completo della malattia che colpisce Charlie Gard. Una malattia rarissima che lentamente conduce all’indebolimento muscolare e che per la scienza non è curabile. Non è mai stato così per i genitori che, anzi, hanno sempre pensato, o forse solo sperato, che il piccolo Charlie potesse uscire dal tunnel in cui era finito. La doccia gelata quando il Tribunale Britannico ha ordinato di “staccare la spina” e interrompere le cure. Il ricorso alla Corte Europea dei Diritti dell’Uomo e la sospensione dei provvedimenti del giudice.
Anche la Corte Europea ha però bocciato le richieste dei genitori: la motivazione, dal punto di vista del diritto, pare quasi ineccepibile se in ballo non ci fosse la vita di Charlie Gard. La Corte, infatti, ha deciso sia in virtù di quanto già valutato dal tribunale nazionale sia in virtù “del considerevole margine di manovra che gli Stati hanno nella sfera dell’accesso alle cure sperimentali per malati terminali e nei casi che sollevano delicate questioni morali ed etiche” – per la Corte inoltre “esiste una legislazione – compatibile con la Convenzione europea dei diritti umani – che regola sia l’accesso ai trattamenti sperimentali che la sospensione dei trattamenti per tenere in vita qualcuno”.
Charlie Gard, la raccolata fondi e quelle cure sperimentali
Charlie non potrà accedere alle cure sperimentali per le quali i genitori, attraverso una raccolta fondi, erano riusciti a programmare negli Stati Uniti. 80 mila donatori per 1,25 milioni di sterline che ora non potranno più aiutare Charlie Gard.
